Giovanna

Lectura ligera, para matar el tiempo.

martes, 9 de febrero de 2010

El Lupus y mi Embarazo

Lupus, endometriosis, trompas obstruidas, prolactina elevada... entre otras... eran razones suficientes para no quedar embarazada.
Pero no somos ni las pacientes ni los médicos quienes decidimos, es Dios y nadie más que Él quien decide si seremos madres o no.
Me casé con el amor de mi vida y por supuesto, después de establecernos deberían llegar los bebés.

Un poco absurdo para los ginecólogos, pero no para el nefrólogo-inmunólogo, era necesario usar un DIU en principio... Para una Nulípara??? No tiene sentido. Pero, así fue.
Por el lupus cualquier anticonceptivo hormonal era contraindicado, de hecho, cuando alguna vez he tomado anticonceptivos orales, siempre han logrado hacer que el lupus se active y me ataque; obviamente, lo mejor es hacer caso al médico especialista en Lupus... finalmente, colocada la T.
Uso recomendado... dos años... lo cual por supuesto cumplí al pie de la letra. A los dos años, visité al doctor y le pregunté si podía retirarme la T pues era mi intención tener un bebé... El, por supuesto, revisó minusiosamente los últimos análisis y dijo que sí, aunque su intención hubiera sido un rotundo no... de todos modos creo que yo hubiera oído un sí.

Retirado el DIU, se reorganizó el plan de medicamentos, tratando de dejar solo los más importantes, prednisona, otra para la presión, fierro y ácido fólico y por supuesto el inmunosupresor... se retiro la cloroquina. Pasé de tomar como 14 pastillas al día al cómodo número de 7... Desde luego, mi cuerpo se descompensó, después de 9 años de la dosis antes referida a la nueva... y yo pensando que todo era normal, seguí haciendo cosas que no debía hacer... no pasaron muchos días y estuve de vuelta visitando al médico.
Reorganizamos nuevemente las dosis, la cloroquina volvió al régimen de pastillas y anduvimos bien desde entonces. Mi doctor dijo que le avisara cuando estuviera embarazada.

El siguiente paso... visitar al ginecólogo.
El ginecólogo por supuesto avisó del riesgo que podía ser, de las posibilidades de no lograr embarazos exitosos; sin embargo siempre daba una luz al final del tunel, con 32 o 34 semanas podríamos tener un bebé.

Pasaron varios meses y no quedaba embarazada, así que nuevamente visitamos al ginecólogo y ordenó unos exámenes. Me hicieron una histerosalpingografia y ésta dio como resultado dos trompas obstruidas, una peor que la otra. Así que tuve que someterme a una laparoscopía para que puedan desobstruirlas, sin embargo, la operación no dio resultado y descubrieron muchas cosas mas como endometriosis y otras cosas más que me condenaban a la infertilidad.

Alguna opción??? Si. Un procedimiento llamado recanalización tubaria, consistente en abrir las trompas con un tubito, cual gasfitero que destapa una cañería. El riesgo... podrian romperse las trompas en el procedimiento. Bueno, igual si salia bien, en buena hora, si no, daba lo mismo, la misma condena, infertilidad.

Me hicieron nuevamente una histero para poder ver bien como hacer la recanalización. Sin embargo, no hizo falta la intervención. Dos (2) días antes de la intervención, el 27 de diciembre, descubrí que estaba EMBARAZADA.

Seguramente Dios se apiadó de mí, quiso darme el mejor regalo de navidad, esperar un bebé. Por supuesto que saltaba de alegría; sin embargo, había que pensar también en el riesgo que significaba para mi vida y para la del bebé.

Así, visité a los médicos, mi nefrólogo, el Dr. Trillo, una persona maravillosa y un profesional excelente, se agarró la frente y dijo: "Aquí empieza mi dolor de cabeza". Y vaya que dolor de cabeza que le di, pero 7 meses después ese dolor de cabeza se convirtió en un hermoso niño, pequeñito si, pero hermoso.

Nuevo régimen de pastillas, visitas al ginecólogo, visitas al nefrólogo, full vitaminas, descanso relativo. De pronto la presión empezó a subir. Llegó el cuarto mes y se disparó, los resultados de los análisis mostraban problemas con los riñones y una posible actividad de Lupus. Medidas a tomar: Pulsos de metilprednisolona, con hospitalización por 15 días. Incremento de antihipertensivos en dosis bastante elevadas. Sin embargo, la presión no bajaba, debían seguir dándose los pulsos, empezar a madurar al bebe con medicación. Otros 7 días de hospitalización. Empezaron las crisis nerviosas, llanto permanente, insomnio, malestar. Saliendo del hospital no quedaba más que quedarse en casa sin poder salir, pues solo 2 horas fuera de casa los pies parecían de elefante por los edemas. Monitorización diaria del bebé (gracias Fernando Jarufe por todo tu apoyo).

A él, ya lo habíamos visto en las ecografías. En la semana13 nos anunciaron que había 90% de posibilidad de que fuera hombrecito. Felicidad para el padre y el abuelo. Empezamos a buscar nombres. Invitamos a toda la familia y amigos para que nos ayuden a hacerlo. En la semana 16 nos anunciaron que era un bebé normal, confirmaron que sería varoncito, pues impúdicamente se dejó mirar muy bien sus partecitas. Vimos que tendría la frente de papá y la nariz de mamá. Negaron posibilidad de enfermedades como síndrome Down, contamos sus deditos de las manos y los pies, vimos bien su columnita y hasta nos dieron un vídeo.

Al llegar a la semana 25 la situación se puso más dificil. La presión no bajaba, ya no era un problema nefrológico sino obstétrico, así que pasé de estar internada en el 5to piso al 4to de obstetricia.
Cuarto oscuro, evitar caminar, permancer en reposo. Que días tan difíciles. Volvió el llanto, empezaron las crisis nerviosas, la psicosis. Nunca pensé que de mi boca pudieran salir deseos tan horribles como la muerte, mía, de mi bebé o de los dos. Pobres, mi esposo y mis padres. Mis hermanas a la distancia sufrían también. A mi lado tuve además de a mi esposo y padres, a mi prima y a mi mejor amiga, que hicieron un poco menos penosos esos duros días.
Las crisis nerviosas hicieron que tuviera que tomar diariamente pastillas para dormir, tranquilizantes e incluso tuve que ser sedada en una oportunidad. ¡Que días!

Finalmente la semana 30 llegó, la presión empezó a dispararse, 180/120, no es posible esperar más. Así que el 26 de junio, sábado en el que mirábamos el partido del Mundial de Futbol 2010, entre Ghana y Estados Unidos, a las 4:10 de la tarde nació mi pequeño, con solo 1,250 kilos y 46 cm. Nicolás llegó. Lo pude ver durante la cesárea, aunque no lo pude tocar, lo primero que hice fue fijarme que estuviera completo. La paz me volvió al cuerpo. Esa noche después de muchas, pude dormir sin pastillas, estaba alividada. El bebé ya no corría riesgo dentro de mí.

Claro que el riesgo afuera, por su corto periodo de gestación era mayor, pero tenía mucha fe. Él, como decía una amiga, era hijo de Dios, si el me lo había enviado, entonces Él me lo cuidaría. De hecho no fue nada fácil. Casi tan difícil como los días del embarazo fue pasar 40 días en la incubadora, con un paro respiratorio que casi se lo lleva, con sepsis que hicieron que a su corta edad tenga que recibir antibióticos diarios y una transfusión (gracias Giovanni) de sangre con pocos días de nacido.

Pero al fin, el 10 de agosto, nuestro hijo estuvo en casa, tan pequeño, tan frágil, con sólo 1,900 kg y midiendo menos de 50 cm, necesitando oxígeno para respirar por su displacia pulmonar, pero al fin estabamos juntos en casa.

Claro, que tampoco fue fácil, pues además tuve que luchar contra la depresión postparto y el anuncio de una insuficiencia renal crónica terminal. Necesite un par de pulsos más con ciclofosfamida ademas de la metilprednisolona. Un cóctel de antihipertensivos para volver la presión a rangos decentes. Pero Dios es grande y nos pone en el camino personas que se preocupan por nosotros, esos ángeles que usan bata blanca llamados médicos. Nuevamente gracias Dr. Trillo, Dra. Mariel y Dra. Mey.

Así hoy mi pequeño tiene casi 5 meses, está sano y hermoso, yo con diálisis peritoneal espero poder transplantarme pronto. Estamos felices.

¿Si recomiendo a otras mujeres con Lupus tener un bebé? Francamente no podría hacerlo, de hecho el resultado para mi fue muy bueno, pero no siempre las historias se repiten. Siempre existe el riesgo de perder la vida o perder al bebé. Lo que podría decir es que lo piensen mucho y que busquen un buen médico, al que obedezcan y quien las apoye, de otro modo, el resultado podría no ser igual al mio.

Gracias Señor por mi Nicolás, por el apoyo constante de mi esposo, de mi familia y amigos; y muchas gracias por mi Médico.

2 comentarios:

D' Mari dijo...

hola estimada giovana, un favor yo tengo un familiar que esta pasando por una situacion delicada ya que se encuentra mal de salud, y justo me recomendaron al Dr. Trillo, te agradeceria que me puedieras ayudar a contactarlo. Muchas Gracias!!!!

Giovanna Garate dijo...

D'Mari disculpame, hace mucho que no entraba en el blog y no pense en realidad que alguien lo leyera. Espero que no sea tarde la información, de verdad te lo recomiendo mucho, yo le estoy agradecida bastante porque me ha salvado la vida 2 veces.
Su consultorio queda en la primera cuadra de la calle Misti en el Centro Médico Yanahuara, para pedir una cita tienes que ir antes de las 10 de la mañana, pues dan el turno por día. No utiliza celular, por eso no te lo doy, pero es facil llegar, es un poco más arriba de la Cebicheria El Cebillano. Suerte